El sistema de cuidados en Venezuela está atravesando una crisis estructural que combina el vacío institucional con el colapso de las economías domésticas, según los cuidadores consultados. Aunque el país cuenta con un marco legal que reconoce el cuidado como trabajo productivo, la implementación de políticas públicas no logra aliviar la carga de quienes, por necesidad o falta de opciones, asumen el cuidado exclusivo de familiares dependientes.

Testimonio de sacrificio

Para algunos cuidadores consultados en este informe, el trabajo de cuidado no es una elección planificada, sino el resultado de una emergencia familiar sin una red de apoyo. Luisa Padrón, una mujer que se acerca a la edad de jubilación, personifica este dilema. Su plan de vida incluía emigrar a España para estar con sus hijas y nietas, un sueño que ahora ha sido sustituido por el cuidado constante de su madre.

«Siento culpa, frustración y le pido a Dios que me perdone por sentirme cansada», dice Luisa. A pesar de contar con el apoyo de su marido, describe el impacto físico y emocional de un trabajo que nunca da tregua: «Estar siempre en guardia es agotador. Me duelen las rodillas y, a veces, me pongo muy irritable. Me entristece mucho ver cómo mi madre se va apagando».

Para ella, el mayor sacrificio ha sido su tiempo libre y su identidad profesional: «Antes de convertirme en cuidadora, era una mujer activa en mi profesión, y ahora no puedo experimentar nada de eso».

Entre el coste económico y el deterioro físico

La falta de apoyo estatal se traduce en un coste económico difícil de soportar para algunos hogares. Iris Castillo, profesora de profesión, dejó la enseñanza para cuidar de su madre con Alzheimer. « Fue un proceso difícil; aunque somos cuatro hermanos, fui yo quien asumió el cuidado», explica. Iris señala que el presupuesto familiar era insuficiente para cubrir unos cuidados muy complejos: «Durante la semana, comprábamos dos comidas, y solo eso nos costaba 85 libras, sin contar el coste de los médicos a domicilio, los pañales (usaba cuatro al día), las sábanas, las cremas, los medicamentos, los catéteres, la comida y las vitaminas».

Este nivel de dedicación provocó un grave deterioro personal. «Empecé a tener trastornos del sueño, descuidé mi salud y mi alimentación, y perdí masa muscular. El cansancio era extremo», dice Iris, quien destaca que el país carece de programas que permitan a los cuidadores descansar o recibir apoyo a domicilio.

Leyes sin supervisión

En 2021 se aprobó en primera lectura la Ley del Sistema de Cuidado de la Vida, que busca reconocer el cuidado como una actividad generadora de riqueza y reducir la brecha de género. Junto con la Ley Orgánica para el Cuidado y Desarrollo Integral de las Personas Mayores, el Estado venezolano está obligado a proporcionar atención integral, salud, seguridad social y participación activa. Sin embargo, en la práctica, los cuidadores consultados coinciden en que «las políticas públicas no se aplican y no hay un equipo de supervisión que las controle».

Para Luisa Rodríguez, presidenta de Sinergia, una red de organizaciones de la sociedad civil en Venezuela y miembro de Forus, la falta o insuficiencia de asistencia a los cuidadores es consecuencia de la incapacidad del sistema de salud pública para proporcionar cobertura universal.

«Si bien es cierto que cuentan con ayuda psicológica y psiquiátrica gratuita, también es cierto que estos servicios tienen una gran demanda, por lo que no hay lugar para los cuidadores. Su atención no es prioritaria en ningún programa y ni siquiera son visibles en el programa de ayuda humanitaria de las Naciones Unidas», afirma Luisa.

Ante este escenario, la portavoz de Sinergia indicó que algunas organizaciones de la sociedad civil consideraron necesario integrar programas de atención para los cuidadores:

«Sabemos que no son suficientes para satisfacer las demandas de la población cuidadora del país. Intentamos complementar el servicio que presta el Estado venezolano o cubrir aquellas áreas en las que el sistema sanitario venezolano no puede dar cobertura a estas personas».

Entre los programas desarrollados se encuentra «La Vida es Bella Hoy», autofinanciado y promovido por la Fundación para la Lucha contra el Cáncer de Mama (Funcamama). Este programa se creó por la preocupación por las condiciones de salud de los cuidadores a tiempo completo.

«Los cuidadores informales sufren agotamiento, se aíslan, renuncian a su vida privada y no tienen apoyo, y acaban desarrollando enfermedades, agotamiento, depresión y negación de su vida privada», afirma Scarlet Celis, coordinadora del programa.

Solidaridad intervenida

En el país, las organizaciones de la sociedad civil se enfrentan a importantes retos tras la entrada en vigor de la Ley de Control, Regularización, Funcionamiento y Financiamiento de las Organizaciones No Gubernamentales y las Organizaciones Sociales sin Fines de Lucro. Esta ley establece un régimen de control estatal sobre el registro, el funcionamiento y la financiación de las ONG, exigiéndoles que declaren los fondos nacionales e internacionales bajo la supervisión del Ministerio del Interior y de Justicia, con prohibiciones de actividades políticas y fuertes multas.

«Ha afectado a la financiación de las organizaciones y algunos programas ahora cuentan con fondos insuficientes», añade Luisa Rodríguez.

La representante de Sinergia considera importante la permanencia de las organizaciones por lo que representan para los cuidadores y otras personas que necesitan ayuda. Explicó que, junto con Forus y organizaciones empresariales privadas, desarrollaron acciones para fortalecer a las personas afectadas por el cáncer de mama, pero también a sus cuidadores.

«Estos programas son importantes porque no solo proporcionamos atención psicológica, sino también formación en microfinanzas. Hemos conseguido concertar microcréditos para que las personas puedan ser independientes económicamente, financiar sus negocios y superar uno de los efectos psicológicos más importantes para los cuidadores, que es la falta de recursos económicos, ya que en muchos casos no pueden trabajar debido a sus horarios, y este programa les permite crear sus propios negocios en su tiempo libre», señala Luisa.

Iniciativas del sector privado

Las empresas privadas también han comenzado a abordar la invisibilidad del sector. Victoria Romero, directora general de Bibi Care, centra su trabajo en dignificar el trabajo:

«Nuestro enfoque tiene un componente de género para apoyar a las mujeres en situaciones vulnerables, incluidas las mujeres que históricamente han asumido funciones de cuidado y nunca han sido consideradas trabajadoras productivas».

Victoria destaca que su proyecto busca garantizar «salarios dignos para que su trabajo sea remunerado por las actividades que realizan», especialmente para las mujeres rurales, las mujeres afrodescendientes, las mujeres mayores y las mujeres que viven en la pobreza.

Las personas consultadas coinciden en que la realidad de las cuidadoras en Venezuela sigue en el limbo, entre la urgencia de los programas de atención domiciliaria y la necesidad de que el Estado asuma la responsabilidad compartida que exigen sus propias leyes.

Este artículo ha sido escrito como parte del programa de becas de periodismo Forus. Más información aquí.