Selon les aidants consultés, le système de soins au Venezuela traverse une crise structurelle qui combine un vide institutionnel et l'effondrement des économies nationales. Bien que le pays dispose d'un cadre juridique qui reconnaît les soins comme un travail productif, la mise en œuvre des politiques publiques ne parvient pas à alléger le fardeau de ceux qui, par nécessité ou par manque d'options, assument la prise en charge exclusive de membres de leur famille dépendants.

Témoignage de sacrifice

Pour certains aidants interrogés dans le cadre de ce rapport, le travail d'aidant n'est pas un choix délibéré, mais plutôt le résultat d'une urgence familiale sans réseau de soutien. Luisa Padrón, une femme approchant l'âge de la retraite, incarne ce dilemme. Son projet de vie comprenait l'émigration en Espagne pour rejoindre ses filles et ses petites-filles, un rêve qui a désormais été remplacé par les soins constants à apporter à sa mère.

« Je me sens coupable, frustrée, et je demande à Dieu de me pardonner d'être fatiguée », confie Luisa. Malgré le soutien de son mari, elle décrit l'impact physique et émotionnel d'un travail qui ne laisse aucun répit : « Être toujours sur le qui-vive est épuisant. J'ai mal aux genoux et, parfois, je suis très irritable. Cela me rend très triste de voir ma mère s'éteindre peu à peu. » Pour elle, le plus grand sacrifice a été son temps libre et son identité professionnelle : « Avant de devenir aidante, j'étais une femme active dans ma profession, et maintenant je ne peux plus rien faire de tout cela. »

Entre le coût financier et la détérioration physique

L'absence de soutien de l'État se traduit par un coût financier difficile à supporter pour certains ménages. Iris Castillo, enseignante de profession, a abandonné l'enseignement pour s'occuper de sa mère atteinte d'Alzheimer. « Cela a été un processus difficile ; même si nous sommes quatre frères et sœurs, c'est moi qui ai pris en charge les soins », explique-t-elle. Iris souligne que le budget familial était insuffisant pour couvrir des soins très complexes : « Pendant la semaine, nous achetions deux repas, ce qui nous coûtait à lui seul 85 livres, sans compter le coût des médecins à domicile, des couches (elle en utilisait quatre par jour), des couvertures, des crèmes, des médicaments, des cathéters, de la nourriture et des vitamines. »

Un tel niveau d'engagement a entraîné une grave détérioration de son état personnel. « J'ai commencé à souffrir de troubles du sommeil, j'ai négligé ma santé et mon alimentation, et j'ai perdu de la masse musculaire. La fatigue était extrême », raconte Iris, qui souligne que le pays manque de programmes permettant aux aidants de se reposer ou de bénéficier d'une aide à domicile.

Des lois sans contrôle

En 2021, la loi sur le système de soins pour la vie a été approuvée en première lecture. Elle vise à reconnaître les soins comme une activité génératrice de richesse et à réduire les inégalités entre les sexes. Conjointement avec la loi organique sur les soins et le développement intégral des personnes âgées, l'État vénézuélien est tenu de fournir des soins complets, une couverture sociale et une participation active. Cependant, dans la pratique, les aidants consultés s'accordent à dire que « les politiques publiques ne sont pas appliquées et qu'il n'existe aucune équipe de contrôle pour les surveiller ».

Pour Luisa Rodríguez, présidente de Sinergia, un réseau d'organisations de la société civile au Venezuela et membre de Forus, l'absence ou l'insuffisance d'aide aux aidants est une conséquence de l'incapacité du système de santé publique à fournir une couverture universelle.

« S'il est vrai qu'ils bénéficient d'une aide psychologique et psychiatrique gratuite, il est également vrai que ces services sont très demandés, de sorte qu'il n'y a pas de place pour les aidants. Leur prise en charge n'est prioritaire dans aucun programme et ils ne sont même pas visibles dans le programme d'aide humanitaire des Nations unies », explique Luisa.

Face à cette situation, la porte-parole de Sinergia a indiqué que certaines organisations de la société civile ont jugé nécessaire d'intégrer des programmes de soins pour les aidants :

« Nous savons qu'ils ne sont pas suffisants pour répondre aux besoins de la population d'aidants du pays. Nous essayons de compléter le service fourni par l'État vénézuélien ou de couvrir les domaines dans lesquels le système de santé vénézuélien ne peut pas prendre en charge ces personnes. »

Parmi les programmes développés figure « La Vida es Bella Hoy » (La vie est belle aujourd'hui), autofinancé et promu par la Fondation pour la lutte contre le cancer du sein (Funcamama). Ce programme a été créé par souci pour les conditions de santé des aidants à temps plein.

« Les aidants informels souffrent d'épuisement ; ils s'isolent, renoncent à leur vie privée et ne bénéficient d'aucun soutien, ce qui les conduit à développer des maladies, à souffrir d'épuisement professionnel, de dépression et à renier leur vie privée », explique Scarlet Celis, coordinatrice du programme.

Solidarité intervenante

Dans le pays, les organisations de la société civile sont confrontées à des défis importants depuis l'entrée en vigueur de la loi sur le contrôle, la régularisation, le fonctionnement et le financement des organisations non gouvernementales et des organisations sociales à but non lucratif. Cette loi établit un régime de contrôle étatique sur l'enregistrement, le fonctionnement et le financement des ONG, les obligeant à déclarer leurs fonds nationaux et internationaux sous la supervision du ministère de l'Intérieur et de la Justice, avec des interdictions d'activités politiques et de lourdes amendes.

« Cela a affecté le financement des organisations, et certains programmes sont désormais sous-financés », ajoute Luisa Rodriguez.

La représentante de Sinergia considère que la pérennité des organisations est importante en raison de ce qu'elles représentent pour les aidants et les autres personnes qui ont besoin d'aide. Elle a expliqué qu'avec Forus et des organisations privées, ils ont développé des actions pour soutenir les personnes touchées par le cancer du sein, mais aussi leurs aidants.

« Ces programmes sont importants car nous fournissons non seulement un soutien psychologique, mais aussi une formation en microfinance. Nous avons réussi à mettre en place des microcrédits afin que les personnes puissent être financièrement indépendantes, financer leurs entreprises et surmonter l'un des effets psychologiques les plus importants sur les aidants, à savoir le manque de ressources financières, car dans de nombreux cas, ils ne peuvent pas travailler en raison de leurs horaires, et ce programme leur permet de créer leur propre entreprise à leur rythme », souligne Luisa.

Initiatives du secteur privé

Les entreprises privées ont également commencé à s'attaquer à l'invisibilité du secteur. Victoria Romero, PDG de Bibi Care, concentre son travail sur la dignité du travail :

« Notre approche comporte une composante de genre afin de soutenir les femmes en situation de vulnérabilité, notamment celles qui ont toujours assumé des rôles d'aidantes et qui n'ont jamais été considérées comme des travailleuses productives. »

Victoria souligne que son projet vise à garantir « des salaires décents afin que leur travail soit rémunéré à la hauteur des activités qu'elles exercent », en particulier pour les femmes rurales, les femmes d'origine africaine, les femmes âgées et les femmes vivant dans la pauvreté.

Les personnes consultées s'accordent à dire que la réalité des aidants au Venezuela reste incertaine, entre l'urgence des programmes de soins à domicile et la nécessité pour l'État d'assumer la responsabilité partagée exigée par ses propres lois.

Cet article a été rédigé dans le cadre du programme de bourses en journalisme Forus. Pour en savoir plus, cliquez ici.