La respuesta al virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) en Venezuela ha experimentado una transformación estructural en las últimas dos décadas, pasando de un modelo gestionado por el Estado a otro que se basa casi exclusivamente en la cooperación internacional y el activismo de la sociedad civil. Organizaciones como la Red Venezolana de Personas Positivas (RVG+), la Fundación Manos Amigas por la Vida (Mavid) y Acción Solidaria, entre otras, destacan actualmente como los principales coordinadores que garantizan que el tratamiento llegue a las poblaciones vulnerables.

El estigma como barrera en los hospitales: testimonios de rechazo

La discriminación institucional es uno de los principales obstáculos para acceder a la atención sanitaria en Venezuela. Los casos de María Pérez, Petra Rodríguez y Patricia González —nombres utilizados para proteger su identidad— ilustran la persistencia de los prejuicios tanto en el sistema de salud pública como en los centros privados.

María Pérez, que lleva 23 años viviendo con el VIH, relata que cuando necesitó someterse a una prueba para descartar un cáncer, se enfrentó a la negativa de los especialistas con el argumento de que el centro no estaba equipado para atender su «condición de salud».

«En varias ocasiones he sido víctima de discriminación. A las personas con VIH siempre nos dejan para el final porque supuestamente vamos a contaminar los quirófanos. Me operaron gracias a la presión de mi familia y, 15 días después, el diagnóstico fue linfoma no Hodgkin. Por miedo a sufrir más rechazo para la prueba de médula ósea, decidí no someterme a más procedimientos y dejarlo en manos de Dios», confiesa María.

Esta realidad se repite en el ámbito de la salud maternoinfantil. Petra Rodríguez, diagnosticada en mayo de 2025, sufrió segregación durante el parto: «Me dejaron esperando dos días para la cesárea. El anestesista no quería atenderme; cuando finalmente accedió, me pidió dos mascarillas y me dijo que no le hablara». Petra añade que, tras el nacimiento de su bebé, las dificultades continuaron: «Mi hija nació sana, pero no podía permitirme alimentarla con leche de fórmula que costaba 37 dólares. En la sala de maternidad me dieron una lata, pero estaba caducada».

Patricia González, de 19 años, describe una experiencia similar de aislamiento: «En la sala de maternidad, los médicos no querían realizarme la cesárea; se decían entre ellos: “Hazlo tú”. Me hicieron comprar todo por triplicado y esperé casi 12 horas para entrar en el quirófano. Luego me dejaron sola en una habitación y no me dejaron recibir visitas. Es duro cuando la gente te señala con el dedo; a veces te deprime». Estos relatos revelan un fallo crítico: la falta de formación médica y el incumplimiento de los protocolos universales, lo que lleva a las personas que viven con el virus a estados de angustia emocional y, en ocasiones, las empuja a abandonar tratamientos vitales.

El Dr. Gianmary Miozzi, especialista en enfermedades infecciosas, confirma la cruda realidad de los relatos presentados en esta investigación. Para el especialista, el rechazo no es una percepción subjetiva de las personas que viven con el VIH, sino un fallo sistémico dentro del sector sanitario.

«La discriminación y el estigma siguen observándose incluso en los centros de salud. Lo que dicen los pacientes es cierto: uno de los lugares donde más rechazados se sienten es precisamente donde deberían recibir tratamiento. Es cierto, es real», afirma Miozzi.

El especialista establece una distinción fundamental entre el personal especializado en enfermedades infecciosas y el de otras especialidades médicas, señalando que el problema radica en la falta de información.

«Lo que falta en Venezuela y en todo el mundo es conocimiento con base científica. El papel de los comunicadores y de nosotros como especialistas en enfermedades infecciosas es no dejar nunca de educar. Debemos procurar brindar información no solo al público en general y a la comunidad, no solo a los pacientes y sus familias, sino también a nuestro personal sanitario, al personal de enfermería, a los técnicos de laboratorio clínico y al personal médico en general», subraya la doctora.

La especialista en enfermedades infecciosas destaca que existen protocolos universales de bioseguridad, diseñados para prevenir cualquier contacto con riesgos biológicos a los que pueda estar expuesto el personal sanitario. En este sentido, advierte que, independientemente del paciente, el entorno médico implica una exposición constante a saliva, mucosidad, sangre o salpicaduras. Por lo tanto, sostiene que «las medidas de bioseguridad son universales; se aplican a todos los pacientes por igual. No hay etiquetas, ni clasificaciones; todo depende del riesgo del procedimiento que vayamos a realizar, no del paciente».

Desde su punto de vista, un diagnóstico médico no debería ser motivo de estigmatización, ya que las probabilidades de transmisión suelen calcularse erróneamente en la imaginación del público. La experta aclara que «el riesgo de transmisión por un accidente laboral relacionado con la hepatitis B es entre 28 y 30 veces mayor que el riesgo de transmisión por un accidente laboral relacionado con el VIH».

En cuanto a la práctica clínica, la especialista hace hincapié en que el uso de barreras físicas debe ser una práctica habitual al manipular cualquier fluido corporal. «Si vamos a tratar a un paciente, con o sin VIH, con o sin hepatitis B o C, simplemente debemos usar guantes si vamos a estar en contacto con fluidos corporales potencialmente infecciosos. Nada más, eso es todo», afirma.

Para Miozzi, la información es la mejor herramienta para disipar los mitos sobre la atención a pacientes con enfermedades crónicas estables. Explica que, si un profesional sanitario dispone de la información correcta, sabrá que un paciente con VIH que sigue su tratamiento y tiene una carga viral indetectable no supone ningún peligro en el entorno sanitario. «Ese paciente ni siquiera supone un riesgo; una carga viral indetectable es el resultado de tomar medicamentos antirretrovirales. Indetectable equivale a no transmisible, y eso nos dice que no hay replicación viral y, por lo tanto, no hay transmisión».

Organizados para alzar la voz

La Fundación Mavid, creada en 2003 en el estado de Carabobo, se fundó en respuesta a una interrupción en el suministro de medicamentos por parte del Instituto de la Seguridad Social de Venezuela (IVSS). Eduardo Franco, presidente de Mavid y director general de RVG+, explica que en aquel momento más de 800 personas se quedaron sin tratamiento, lo que provocó numerosas muertes.

«Decidimos defender a las personas que no podían hacerlo por sí mismas por miedo a la discriminación», explica Franco. Estas acciones condujeron a un acuerdo para que el Ministerio de Salud se hiciera cargo del Programa Nacional contra el Sida. Sin embargo, a partir de 2017, la crisis económica provocó una escasez masiva de medicamentos y una tasa de mortalidad que alcanzó las 6.000 personas al año. Esta situación desencadenó la migración forzosa de aproximadamente 10 000 personas que vivían con el VIH en busca de tratamiento.

Tras diversos esfuerzos internacionales, se aprobó el Plan Maestro, una estrategia de asistencia humanitaria financiada por el Fondo Mundial de Lucha contra el Sida, la Tuberculosis y la Malaria. Actualmente, esta subvención beneficia a más de 62 000 personas y ha logrado reducir la mortalidad a menos de 500 muertes al año. Sin embargo, Franco señala que, para una respuesta eficaz, Venezuela necesita 33 millones de dólares al año, pero solo recibe 7 millones.

Otra organización de la sociedad civil, fundada en respuesta al impacto de la epidemia del VIH en Venezuela, es Acción Solidaria. Desde 1995, se ha dedicado a apoyar a las personas que no recibían atención médica o tratamiento a tiempo.

«En los últimos años, con el inicio de la emergencia humanitaria compleja, decidimos involucrarnos más plenamente en lo que se conoce como el marco humanitario propiamente dicho, y pudimos proporcionar tratamiento general a la población», afirma César Pacheco, voluntario de la organización desde hace más de 20 años y actual coordinador de la Unidad de Respuesta al VIH.

El portavoz de Acción Solidaria destacó que, en la actualidad, se mantienen «gracias al apoyo de organizaciones humanitarias internacionales y a la cooperación internacional, lo que ha permitido que la ayuda llegue a miles de personas en el país».

Pacheco expresa su preocupación, ya que afirma que en Venezuela es difícil acceder a cifras oficiales que ofrezcan una imagen clara de la situación del VIH. Destaca la labor realizada por el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA en Venezuela (ONUSIDA), cuyo informe de 2024 revela que unas 110 000 personas en el país viven con el VIH.

Deficiencias en el seguimiento y el marco legal

A pesar de la disponibilidad de medicamentos para todo el año 2026, el sistema presenta deficiencias en el seguimiento. Desde 2016, el Estado no ha garantizado las pruebas de carga viral (que cuestan entre 120 y 400 dólares) ni las pruebas de CD4 (180 dólares), que son esenciales para evaluar la eficacia del tratamiento.

La exigencia de atención se fundamenta en el marco jurídico venezolano, concretamente en los artículos 83, 84 y 85 de la Constitución, que definen la salud como un derecho social fundamental y una obligación financiera del Estado.

«Hasta ahora, todo ha sido donado. El Estado no ha proporcionado ni una sola pastilla, y es su obligación», señala Franco.

En una publicación en la página web oficial del Ministerio de Salud en 2023, se afirma que el Estado venezolano garantiza los antirretrovirales a las personas que viven con el VIH. En el comunicado de prensa, se afirma que, a través del Sistema Público Nacional de Salud (SPNS), las personas pueden obtener sus medicamentos directamente y sin costo alguno.

También se informó de que el Ministerio de Salud lleva a cabo ocasionalmente campañas de prevención, jornadas de detección en plazas públicas o centros de salud e iniciativas contra el estigma; sin embargo, la población seropositiva reclama más y mejores políticas públicas.

Retos: Educación y nutrición infantil

Los voluntarios identifican la discriminación y la falta de suministros básicos como las principales barreras. Carlos Liendo y Freddy Camacho, voluntarios de RVG+, hacen hincapié en la necesidad de campañas educativas para tratar el VIH como cualquier otra afección de salud. Camacho expresa su preocupación por la falta de farmacias en zonas remotas, lo que aumenta los gastos de desplazamiento de los pacientes vulnerables.

Franco informa de que los sustitutos de la leche materna llevan seis años sin estar disponibles al público y, debido a la falta de recursos, algunas madres se ven obligadas a amamantar, lo que aumenta el riesgo de transmisión vertical.

Según los líderes de las organizaciones de la sociedad civil consultadas, la complejidad para acceder a los recursos y tratamientos para la atención del VIH se ha agravado tras la Ley de Supervisión, Regulación, Funcionamiento y Financiación de las ONG y las Organizaciones Sociales sin Ánimo de Lucro, aprobada en 2024.

«Lamentablemente, debido a los estrictos requisitos de esta ley, algunas organizaciones dedicadas a apoyar a las personas que viven con el VIH decidieron no continuar con el proceso de actualización de su estatus organizativo; algunas ni siquiera lo iniciaron, mientras que otras decidieron cerrar sus puertas», señala César Pacheco, portavoz de Acción Solidaria.

La portavoz de la ONG también señaló que, desde 2025, tras la elección de Donald Trump como presidente de Estados Unidos, un número significativo de organizaciones que habían recibido ayuda a través de programas internacionales se quedaron sin apoyo.

La presidenta de Sinergia, Luisa Rodríguez Táriba, señala que existe un llamamiento recurrente a la sociedad civil para que busque financiación a través del sector privado. «Con las sanciones impuestas por Estados Unidos a diversos sectores de la producción nacional, estamos asistiendo a una disminución del número de empresas dispuestas a financiar a la sociedad civil», subrayó.

A pesar de los retos administrativos que plantea la Ley de Supervisión de ONG, la sociedad civil no se queda de brazos cruzados. En un entorno de restricciones, el activismo persiste en la búsqueda de recursos y en la puesta en marcha de acciones que garanticen que los medicamentos lleguen a las personas a tiempo y que el diagnóstico deje de ser sinónimo de exclusión.

Sin embargo, ante un sistema burocrático, cabe preguntarse: ¿Podrán los nuevos controles legales frenar la determinación de una sociedad decidida a salvar vidas?

Este artículo forma parte del programa de becas de periodismo de Forus. Más información aquí