La lutte contre le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) au Venezuela a connu une transformation structurelle au cours des deux dernières décennies, passant d'un modèle géré par l'État à un modèle reposant presque exclusivement sur la coopération internationale et l'action de la société civile. Des organisations telles que le Réseau vénézuélien des personnes séropositives (RVG+), la Fondation Manos Amigas por la Vida (Mavid) et Acción Solidaria, entre autres, se distinguent actuellement comme les principaux coordinateurs garantissant l'accès au traitement pour les populations vulnérables.

La stigmatisation comme obstacle dans les hôpitaux : témoignages de rejet

La discrimination institutionnelle est l'un des principaux obstacles à l'accès aux soins de santé au Venezuela. Les cas de María Pérez, Petra Rodríguez et Patricia González – noms utilisés pour protéger leur identité – illustrent la persistance des préjugés au sein du système de santé publique et dans les centres privés.

María Pérez, qui vit avec le VIH depuis 23 ans, raconte que lorsqu’elle a eu besoin d’un examen pour écarter un cancer, elle s’est heurtée au refus des spécialistes au motif que le centre n’était pas équipé pour prendre en charge son « état de santé ».

« À plusieurs reprises, j’ai été victime de discrimination. Les personnes séropositives sont toujours reléguées au second plan, car on prétend que nous allons contaminer les blocs opératoires. J’ai subi l’opération sous la pression de ma famille et, 15 jours plus tard, le diagnostic était un lymphome non hodgkinien. Craignant un nouveau rejet pour la greffe de moelle osseuse, j’ai décidé de ne subir aucune autre intervention et de m’en remettre à Dieu », confie María.

Cette réalité se répète dans le domaine de la santé maternelle et infantile. Petra Rodríguez, diagnostiquée en mai 2025, a subi une ségrégation lors de son accouchement : « Ils m’ont fait attendre deux jours pour la césarienne. L’anesthésiste ne voulait pas s’occuper de moi ; lorsqu’il a finalement accepté, il m’a demandé deux masques et m’a dit de ne pas lui parler. » Petra ajoute qu’après la naissance de son bébé, les difficultés ont continué : « Ma fille est née en bonne santé, mais je n’avais pas les moyens de la nourrir avec du lait en poudre qui coûtait 37 $. À la maternité, on m’a donné une boîte, mais elle était périmée. »

Patricia González, âgée de 19 ans, décrit une expérience similaire d’isolement : « À la maternité, les médecins ne voulaient pas pratiquer ma césarienne ; ils se disaient entre eux : “Fais-le toi-même”. Ils m’ont fait acheter tout le matériel en triple exemplaire et j’ai attendu près de 12 heures avant d’entrer au bloc opératoire. Ensuite, ils m’ont laissée seule dans une chambre et ne m’ont autorisé aucune visite. C’est dur quand les gens vous montrent du doigt ; parfois, on sombre dans la dépression. » Ces témoignages révèlent une défaillance critique : un manque de formation médicale et le non-respect des protocoles universels, qui plongent les personnes vivant avec le virus dans une détresse émotionnelle et les poussent parfois à renoncer à des traitements vitaux.

Le Dr Gianmary Miozzi, spécialiste des maladies infectieuses, confirme la dure réalité des témoignages présentés dans cette étude. Pour le spécialiste, le rejet n’est pas une perception subjective des personnes vivant avec le VIH, mais une défaillance systémique au sein du secteur de la santé.

« La discrimination et la stigmatisation continuent d’être observées même dans les centres de soins. Ce que disent les patients est vrai : l’un des endroits où ils peuvent se sentir le plus rejetés est précisément celui où ils devraient être soignés. C’est vrai, c’est réel », affirme Miozzi.

Le spécialiste établit une distinction cruciale entre le personnel spécialisé en maladies infectieuses et celui des autres domaines médicaux, soulignant que le problème réside dans un manque d’information.

« Ce qui manque au Venezuela et dans le monde entier, ce sont des connaissances scientifiquement fondées. Le rôle des communicants et le nôtre, en tant que spécialistes des maladies infectieuses, est de ne jamais cesser d’éduquer. Nous devons chercher à fournir des informations non seulement au grand public et à la communauté, non seulement aux patients et à leurs familles, mais aussi à notre personnel de santé, au personnel infirmier, aux techniciens de laboratoire clinique et au personnel médical en général », souligne la docteure.

La spécialiste en maladies infectieuses souligne qu’il existe des protocoles universels de biosécurité, conçus pour prévenir tout contact avec les risques biologiques auxquels le personnel de santé peut être exposé. À cet égard, elle met en garde contre le fait que, quel que soit le patient, l’environnement médical implique une exposition constante à la salive, au mucus, au sang ou aux projections. Elle soutient donc que « les mesures de biosécurité sont universelles ; elles s’appliquent de manière égale à tous les patients. Il n’y a pas d’étiquette, pas de classification ; tout dépend du risque lié à l’intervention que nous allons pratiquer, et non du patient ».

De son point de vue, un diagnostic médical ne devrait pas être source de stigmatisation, car les probabilités de transmission sont souvent mal évaluées dans l’imaginaire collectif. L’experte précise que « le risque de transmission par un accident du travail impliquant l’hépatite B est 28 à 30 fois plus élevé que le risque de transmission par un accident du travail impliquant le VIH ».

Quant à la pratique en clinique, la spécialiste souligne que l’utilisation de barrières physiques devrait être la norme lors de la manipulation de tout fluide corporel. « Si nous devons traiter un patient, qu’il soit séropositif ou non, qu’il soit atteint ou non d’hépatite B ou C, nous devons tout simplement porter des gants si nous sommes amenés à entrer en contact avec des fluides corporels potentiellement infectieux. Rien de plus, c’est tout », affirme-t-elle.

Pour Mme Miozzi, l’information est le meilleur outil pour dissiper les mythes concernant la prise en charge des patients atteints de maladies chroniques stables. Elle explique que, si un professionnel de santé dispose des informations correctes, il saura qu’un patient séropositif qui suit son traitement et présente une charge virale indétectable ne représente aucun danger en milieu hospitalier. « Ce patient ne représente même pas un risque ; une charge virale indétectable est le résultat de la prise de médicaments antirétroviraux. Indétectable signifie non transmissible, ce qui nous indique qu’il n’y a pas de réplication virale et donc pas de transmission. »

Organisés pour faire entendre leur voix

La Fondation Mavid, créée en 2003 dans l’État de Carabobo, a été fondée en réponse à une interruption de l’approvisionnement en médicaments par l’Institut vénézuélien de sécurité sociale (IVSS). Eduardo Franco, président de Mavid et directeur général de RVG+, explique qu’à l’époque, plus de 800 personnes se sont retrouvées sans traitement, ce qui a entraîné de nombreux décès.

« Nous avons décidé de défendre les personnes qui ne pouvaient pas le faire elles-mêmes par crainte de la discrimination », explique M. Franco. Ces actions ont abouti à un accord prévoyant que le ministère de la Santé reprenne le Programme national de lutte contre le sida. Cependant, à partir de 2017, la crise économique a provoqué une pénurie massive de médicaments et un taux de mortalité atteignant 6 000 personnes par an. Cette situation a provoqué la migration forcée d’environ 10 000 personnes vivant avec le VIH à la recherche d’un traitement.

À la suite de divers efforts internationaux, le Plan directeur a été approuvé, une stratégie d’aide humanitaire financée par le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme. Actuellement, cette subvention bénéficie à plus de 62 000 personnes et a permis de réduire la mortalité à moins de 500 décès par an. Cependant, Franco souligne que pour une réponse efficace, le Venezuela a besoin de 33 millions de dollars par an, mais ne reçoit que 7 millions.

Une autre organisation de la société civile, fondée en réponse à l’impact de l’épidémie de VIH au Venezuela, est Acción Solidaria. Depuis 1995, elle se consacre à soutenir les personnes qui ne recevaient pas de soins médicaux ou de traitements en temps opportun.

« Ces dernières années, avec l’apparition de la situation d’urgence humanitaire complexe, nous avons décidé de nous impliquer davantage dans ce qu’on appelle le cadre humanitaire en tant que tel, et nous avons pu fournir des soins généraux à la population », explique César Pacheco, bénévole au sein de l’organisation depuis plus de 20 ans et actuellement coordinateur de l’unité de lutte contre le VIH.

Le porte-parole d’Acción Solidaria a souligné qu’à l’heure actuelle, l’organisation survit « grâce au soutien des organisations humanitaires internationales et à la coopération internationale, qui ont permis à l’aide d’atteindre des milliers de personnes dans le pays ».

M. Pacheco exprime son inquiétude, affirmant qu’au Venezuela, il est difficile d’accéder à des chiffres officiels qui donneraient une image claire de la situation concernant le VIH. Il met en avant le travail mené par le Programme commun des Nations Unies sur le VIH/sida au Venezuela (ONUSIDA), dont le rapport de 2024 révèle qu’environ 110 000 personnes dans le pays vivent avec le VIH.

Lacunes dans le suivi et le cadre juridique

Malgré la disponibilité des médicaments pour l’ensemble de l’année 2026, le système présente des lacunes en matière de suivi. Depuis 2016, l’État ne garantit plus les tests de charge virale (qui coûtent entre 120 et 400 dollars) ni les tests CD4 (180 dollars), qui sont essentiels pour évaluer l’efficacité du traitement.

La demande de soins s’appuie sur le cadre juridique vénézuélien, en particulier les articles 83, 84 et 85 de la Constitution, qui définissent la santé comme un droit social fondamental et une obligation financière de l’État.

« Jusqu’à présent, tout a été fourni grâce à des dons. L’État n’a pas fourni un seul comprimé, alors que c’est son obligation », note Franco.

Dans un article publié sur le site officiel du ministère de la Santé en 2023, il est indiqué que l’État vénézuélien garantit l’accès aux antirétroviraux aux patients vivant avec le VIH. Dans le communiqué de presse, il est affirmé que, par l’intermédiaire du Système national de santé publique (SPNS), les patients peuvent obtenir leurs médicaments directement et gratuitement.

Il a également été rapporté que le ministère de la Santé organise occasionnellement des campagnes de prévention, des journées de dépistage sur les places publiques ou dans les centres de santé, ainsi que des initiatives de lutte contre la stigmatisation ; cependant, la population séropositive réclame des politiques publiques plus nombreuses et de meilleure qualité.

Défis : éducation et nutrition des enfants

Les bénévoles identifient la discrimination et le manque de fournitures de base comme les principaux obstacles. Carlos Liendo et Freddy Camacho, bénévoles au sein de RVG+, soulignent la nécessité de mener des campagnes éducatives pour traiter le VIH comme n'importe quelle autre affection. M. Camacho s'inquiète du manque de pharmacies dans les zones reculées, ce qui augmente les frais de déplacement pour les patients vulnérables.

Franco rapporte que les substituts du lait maternel ne sont plus disponibles dans le commerce depuis six ans et que, faute de ressources, certaines mères sont contraintes d'allaiter, ce qui augmente le risque de transmission verticale.

Selon les dirigeants des organisations de la société civile consultées, la complexité de l’accès aux ressources et aux traitements pour la prise en charge du VIH s’est aggravée à la suite de la loi sur la supervision, la réglementation, le fonctionnement et le financement des ONG et des organisations sociales à but non lucratif, adoptée en 2024.

« Malheureusement, en raison des exigences strictes de cette loi, certaines organisations dédiées au soutien des personnes vivant avec le VIH ont décidé de ne pas poursuivre le processus de mise à jour de leur statut organisationnel ; certaines ne l’ont même pas entamé, tandis que d’autres ont décidé de fermer leurs portes », note César Pacheco, porte-parole d’Acción Solidaria.

La porte-parole de l’ONG a également souligné que, depuis 2025, à la suite de l’élection de Donald Trump à la présidence des États-Unis, un nombre important d’organisations qui recevaient une aide par le biais de programmes internationaux se sont retrouvées sans soutien.

La présidente de Sinergia, Luisa Rodríguez Táriba, souligne qu’on invite régulièrement la société civile à rechercher des financements auprès du secteur privé. « Les États-Unis imposant des sanctions à divers secteurs de la production nationale, nous constatons une baisse du nombre d’entreprises disposées à financer la société civile », a-t-elle souligné.

Malgré les défis administratifs posés par la loi sur la surveillance des ONG, la société civile ne reste pas les bras croisés. Dans un contexte de restrictions, l’activisme persiste dans la recherche de ressources et la mise en œuvre d’actions visant à garantir que les médicaments parviennent aux personnes à temps et que le diagnostic cesse d’être synonyme d’exclusion.

Cependant, face à un système bureaucratique, il faut se demander : les nouveaux contrôles juridiques pourront-ils freiner la détermination d’une société résolue à sauver des vies ?

Cet article a été rédigé dans le cadre du programme de bourses de journalisme Forus. Pour en savoir plus, cliquez ici