A resposta ao Vírus da Imunodeficiência Humana (VIH) na Venezuela passou por uma transformação estrutural nas últimas duas décadas, passando de um modelo estatal para um modelo que depende quase exclusivamente da cooperação internacional e do ativismo da sociedade civil.

Organizações como a Rede Venezuelana de Pessoas Positivas (RVG+), a Fundação Manos Amigas por la Vida (Mavid) e a Acción Solidaria, entre outras, destacam-se atualmente como os principais coordenadores que garantem que o tratamento chegue às populações vulneráveis.

O estigma como barreira nos hospitais: Testemunhos de rejeição

A discriminação institucional é um dos principais obstáculos ao acesso aos cuidados de saúde na Venezuela. Os casos de María Pérez, Petra Rodríguez e Patricia González – nomes utilizados para proteger as suas identidades – ilustram a persistência do preconceito no sistema de saúde pública e nos centros privados.

María Pérez, que vive com VIH há 23 anos, relata que, quando precisou de um procedimento para descartar a possibilidade de cancro, enfrentou a recusa de especialistas com o argumento de que o centro não estava equipado para lidar com a sua «condição de saúde».

«Em várias ocasiões fui vítima de discriminação. As pessoas com VIH são sempre colocadas em último lugar porque, supostamente, vamos contaminar as salas de operações. Fiz a operação devido à pressão da minha família e, 15 dias depois, o diagnóstico foi de linfoma não-Hodgkin. Com medo de mais rejeição para o exame de medula óssea, decidi não me submeter a mais procedimentos e deixar tudo nas mãos de Deus», confessa María.

Esta realidade repete-se no domínio da saúde materno-infantil. Petra Rodríguez, diagnosticada em maio de 2025, sofreu segregação durante o parto: «Deixaram-me à espera dois dias pela cesariana. O anestesista não queria tratar-me; quando finalmente concordou, pediu-me duas máscaras faciais e disse-me para não falar com ele.» Petra acrescenta que, após o nascimento do bebé, as dificuldades continuaram: «A minha filha nasceu saudável, mas eu não tinha dinheiro para a alimentar com leite em pó que custava 37 dólares. Na maternidade deram-me uma lata, mas estava estragada.»

Patricia González, de 19 anos, descreve uma experiência semelhante de isolamento:

“Na maternidade, os médicos não queriam fazer a minha cesariana; diziam uns aos outros: ‘Faz tu’. Obrigaram-me a comprar tudo em triplicado e esperei quase 12 horas para entrar na sala de operações. Depois, deixaram-me sozinha num quarto e não me deixaram receber visitas. É difícil quando as pessoas apontam o dedo para ti; às vezes ficas deprimida.”

Estes relatos revelam uma falha crítica: a falta de formação médica e o incumprimento de protocolos universais, o que leva as pessoas que vivem com o vírus a estados de angústia emocional e, por vezes, as leva a abandonar tratamentos vitais.

O Dr. Gianmary Miozzi, especialista em doenças infecciosas, confirma a dura realidade dos relatos apresentados nesta investigação. Para o especialista, a rejeição não é uma perceção subjetiva das pessoas que vivem com VIH, mas sim uma falha sistémica no setor da saúde.

“A discriminação e o estigma continuam a ser observados mesmo nos centros de saúde. O que os doentes dizem é verdade: um dos locais onde se podem sentir mais rejeitados é precisamente onde deveriam ser tratados. É verdade, é real”, afirma Miozzi.

O especialista faz uma distinção crítica entre o pessoal especializado em doenças infecciosas e o de outras áreas médicas, salientando que o problema reside na falta de informação.

«O que falta na Venezuela e em todo o mundo é conhecimento com base científica. O papel dos comunicadores e de nós, como especialistas em doenças infecciosas, é nunca parar de educar. Devemos procurar fornecer informação não só ao público em geral e à comunidade, não só aos doentes e às suas famílias, mas também aos nossos profissionais de saúde, pessoal de enfermagem, técnicos de laboratório clínico e pessoal médico em geral», salienta o médico.

A especialista em doenças infecciosas destaca que existem protocolos universais de biossegurança, concebidos para prevenir qualquer contacto com riscos biológicos a que a equipa de saúde possa estar exposta. A este respeito, adverte que, independentemente do doente, o ambiente médico envolve exposição constante a saliva, muco, sangue ou salpicos. Por isso, defende que «as medidas de biossegurança são universais; aplicam-se a todos os doentes de forma igual. Não há rótulos, nem classificações; tudo depende do risco do procedimento que vamos realizar, não do doente».

Na sua perspetiva, um diagnóstico médico não deve ser motivo de estigmatização, uma vez que as probabilidades de transmissão são frequentemente mal calculadas na imaginação do público. A especialista esclarece que «o risco de transmissão através de um acidente de trabalho envolvendo hepatite B é 28 a 30 vezes superior ao risco de transmissão através de um acidente de trabalho envolvendo VIH».

Quanto à prática na clínica, a especialista salienta que o uso de barreiras físicas deve ser prática padrão ao lidar com quaisquer fluidos corporais. “Se vamos tratar um paciente, com ou sem VIH, com ou sem hepatite B ou C, simplesmente temos de usar luvas se formos entrar em contacto com fluidos corporais potencialmente infecciosos. Nada mais, é só isso”, afirma.

Para Miozzi, a informação é a melhor ferramenta para dissipar mitos sobre os cuidados a prestar a doentes com doenças crónicas estáveis. Ela explica que, se um profissional de saúde tiver a informação correta, saberá que um doente com VIH que cumpre o seu tratamento e tem uma carga viral indetetável não representa um perigo no contexto dos cuidados de saúde. “Esse paciente nem sequer representa um risco; uma carga viral indetetável é o resultado da toma de medicamentos antirretrovirais. Indetetável é sinónimo de não transmissível, e isso diz-nos que não há replicação viral e, portanto, não há transmissão.”

Organizados para fazer ouvir as suas vozes

A Fundação Mavid, criada em 2003 no estado de Carabobo, foi fundada em resposta a uma interrupção no fornecimento de medicamentos pelo Instituto Venezuelano de Segurança Social (IVSS). Eduardo Franco, presidente da Mavid e Diretor-Geral da RVG+, explica que, naquela altura, mais de 800 pessoas ficaram sem tratamento, o que resultou em inúmeras mortes.

«Decidimos defender as pessoas que não podiam fazê-lo por si próprias por medo da discriminação», explica Franco. Estas ações levaram a um acordo para que o Ministério da Saúde assumisse o Programa Nacional de SIDA. No entanto, a partir de 2017, a crise económica causou uma escassez massiva de medicamentos e uma taxa de mortalidade que atingiu 6.000 pessoas por ano. Esta situação desencadeou a migração forçada de aproximadamente 10 000 pessoas que vivem com VIH em busca de tratamento.

Na sequência de vários esforços internacionais, foi aprovado o Plano Diretor, uma estratégia de assistência humanitária financiada pelo Fundo Global de Combate à SIDA, Tuberculose e Malária. Atualmente, esta subvenção beneficia mais de 62 000 pessoas e conseguiu reduzir a mortalidade para menos de 500 mortes por ano. No entanto, Franco salienta que, para uma resposta eficaz, a Venezuela necessita de 33 milhões de dólares anualmente, mas recebe apenas 7 milhões.

Outra organização da sociedade civil, fundada em resposta ao impacto da epidemia de VIH na Venezuela, é a Acción Solidaria. Desde 1995, tem-se dedicado a apoiar pessoas que não recebiam cuidados médicos ou tratamento atempados.

«Nos últimos anos, com o início da complexa emergência humanitária, decidimos envolver-nos mais plenamente no que é conhecido como o quadro humanitário propriamente dito, e conseguimos prestar tratamento geral à população», afirma César Pacheco, voluntário da organização há mais de 20 anos e atualmente coordenador da Unidade de Resposta ao VIH.

O porta-voz da Acción Solidaria salientou que, atualmente, a organização se mantém «graças ao apoio de organizações humanitárias internacionais e à cooperação internacional, o que permitiu que a ajuda chegasse a milhares de pessoas no país».

Pacheco manifesta preocupação, ao afirmar que na Venezuela é difícil aceder a dados oficiais que forneçam um quadro claro da situação relativa ao VIH. Destaca o trabalho realizado pelo Programa Conjunto das Nações Unidas sobre VIH/SIDA na Venezuela (UNAIDS), cujo relatório de 2024 revela que cerca de 110 000 pessoas no país vivem com VIH.

Deficiências no acompanhamento e no quadro jurídico

Apesar da disponibilidade de medicamentos para todo o ano de 2026, o sistema apresenta deficiências no acompanhamento. Desde 2016, o Estado não garante testes de carga viral (que custam entre 120 e 400 dólares) nem testes de CD4 (180 dólares), essenciais para avaliar a eficácia do tratamento.

A exigência de cuidados baseia-se no quadro jurídico venezuelano, especificamente nos artigos 83.º, 84.º e 85.º da Constituição, que definem a saúde como um direito social fundamental e uma obrigação financeira do Estado.

«Até agora, tudo tem sido doado. O Estado não forneceu um único comprimido, e é sua obrigação», observa Franco.

Numa publicação no site oficial do Ministério da Saúde em 2023, afirma-se que o Estado venezuelano garante antirretrovirais aos doentes que vivem com VIH. No comunicado de imprensa, afirma-se que, através do Sistema Público Nacional de Saúde (SPNS), os doentes podem obter os seus medicamentos diretamente e sem custos.

Foi também relatado que o Ministério da Saúde realiza ocasionalmente campanhas de prevenção, dias de rastreio em praças públicas ou centros de saúde e iniciativas contra o estigma; no entanto, a população seropositiva clama por mais e melhores políticas públicas.

Desafios: Educação infantil e nutrição

Os voluntários identificam a discriminação e a falta de suprimentos básicos como as principais barreiras. Carlos Liendo e Freddy Camacho, voluntários da RVG+, enfatizam a necessidade de campanhas educativas para tratar o VIH como qualquer outra condição de saúde. Camacho expressa preocupação com a falta de farmácias em áreas remotas, o que aumenta os custos de deslocamento para pacientes vulneráveis.

Franco relata que os substitutos do leite materno não estão disponíveis publicamente há seis anos e, devido à falta de recursos, algumas mães são forçadas a amamentar, aumentando o risco de transmissão vertical.

De acordo com os líderes das organizações da sociedade civil consultadas, a complexidade do acesso a recursos e tratamentos para os cuidados de VIH tornou-se mais crítica na sequência da Lei sobre a Supervisão, Regulamentação, Funcionamento e Financiamento de ONG e Organizações Sociais Sem Fins Lucrativos, aprovada em 2024.

«Infelizmente, devido aos requisitos rigorosos desta lei, algumas organizações dedicadas a apoiar pessoas que vivem com VIH decidiram não prosseguir com o processo de atualização do seu estatuto organizacional; algumas nem sequer o iniciaram, enquanto outras decidiram encerrar as suas portas», observa César Pacheco, porta-voz da Acción Solidaria.

A porta-voz da ONG referiu ainda que, desde 2025, na sequência da eleição de Donald Trump como presidente dos EUA, um número significativo de organizações que recebiam ajuda através de programas internacionais ficou sem apoio.

A presidente da Sinergia, Luisa Rodríguez Táriba, salienta que há um apelo recorrente para que a sociedade civil procure financiamento junto do setor privado. “Com os EUA a imporem sanções a vários setores da produção nacional, estamos a assistir a um declínio no número de empresas dispostas a financiar a sociedade civil”, enfatizou.

Apesar dos desafios administrativos impostos pela Lei de Supervisão das ONG, a sociedade civil não fica parada. Num ambiente de restrições, o ativismo persiste na busca por recursos e na implementação de ações que garantam que os medicamentos cheguem às pessoas a tempo e que o diagnóstico deixe de ser sinónimo de exclusão.

No entanto, perante um sistema burocrático, é preciso perguntar: serão os novos controlos legais capazes de travar a determinação de uma sociedade decidida a salvar vidas?

Este artigo foi escrito no âmbito do programa de bolsas de jornalismo Forus. Saiba mais aqui